Le SED et nous

Une nouvelle association a été créée sur Yvré l’Évêque depuis octobre 2016 afin de venir en aide aux personnes atteintes du Syndrome Ehlers-Danlos, une maladie orpheline très handicapante et invalidante. Encore méconnue par le corps médical qui pour beaucoup ne reconnaissent pas la présence d’une maladie et pensent que « c’est psychologique », d’autres médecins la confondent avec la Fibromyalgie, la spondylarthrite ankylosante et bien d’autres…

Les principaux symptômes sont : la fatigue excessive (troubles du sommeil, manque de concentration, de mémoire). Des douleurs chroniques et diffuses dans tout le corps (musculaires, articulaires, abdominales), qui ne réagissent à aucun anti douleur classique. L’hypermobilité articulaire (entorses, luxations, subluxations).

La maladie n’étant pas connue, beaucoup de médecins et d’organismes ne prennent pas les malades au sérieux, ce qui engendre des difficultés pour la prise en charge. De plus les méthodes et appareillages qui peuvent soulager sont nombreux et couteux. Cette association a pour but de venir en aide aux malades et aux familles des malades, tant sur le plan psychologique que financier.

Nous aimerions également aider la recherche afin d’identifier le gène encore inconnu à ce jour.

Nous sommes à la recherche de personnes pouvant nous aider à faire connaître cette maladie, et l’association, ainsi que des fonds pour subvenir aux premiers besoins des malades en difficultés.

 

Contact :

Mme BROCHARD, Présidente – 07 68 48 63 64 – contact@le-sed-et-nous.org

 

Site Internet : www.le-sed-et-nous.org